虽然廉价、高质量的NGS数据的技术和工具在研究环境中广泛可用,但在临床环境中实施基于NGS的诊断已被证明是困难的。将新技术从转化研究环境转化为常见的临床实践需要一系列广泛的主题,包括质量保证、分析有效性、数据安全、法律和监管因素以及与现有医院基础设施的接口,这些都需要解决。
北欧国家的人口加起来有2 700万,它们的一些共同特点使采取共同办法应对这些挑战成为有利条件。北欧国家拥有发达的国家卫生系统和数字基础设施,拥有相似的社会和伦理价值观,对精准医疗在解决未来医疗需求和促进经济发展方面的作用有着相似的看法。由于有透明和对政府高度信任的传统,公民通常对研究和数据的二次使用持积极态度。这种信任以及根深蒂固的社会责任和集体福利理想,形成了一个广泛的生物库和卫生登记处网络,由国家身份证号码连接起来,允许对患者数据进行终身可追溯。
基于北欧的共性、优势和共同的挑战,北欧临床基因组学联盟(NACG)是一个基层组织,汇集了北欧五个国家(图1)的专业人士,对分享实施精准医疗的经验、数据和最佳实践感兴趣。